El objetivo es visibilizar este trastorno de la coagulación sanguínea, que ocasiona otros problemas de salud y puede ser causa de muerte en varones.
El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia. La fecha se estableció con la finalidad de crear conciencia a nivel internacional sobre los problemas que afectan a las personas con esta enfermedad.
La Federación Mundial de Hemofilia comenzó con la celebración en el año 1989, en honor de su fundador, Frank Schnabel, hombre de negocios canadiense, nacido con hemofilia un día 17 de abril.
· Hoy, lunes 17, a las 21, el cabildo histórico y el edificio de la Legislatura provincial se iluminarán con tonalidad roja, color que simboliza la lucha contra la hemofilia.
Además de visibilizar la problemática, en esta fecha se pone el acento en la necesidad de identificar a nuevos pacientes con trastorno de la coagulación, uno de los cuales es la hemofilia.
Enfermedad Poco Frecuente
Esta es una de las llamadas enfermedades poco frecuentes (EPOF), tipificada como desorden hemorrágico hereditario, que afecta a los varones.
Las mujeres no desarrollan la enfermedad, pero pueden ser portadoras. Por ello, a aquellas que tengan antecedentes familiares de hemofilia se les recomienda hacerse los estudios correspondientes antes de tener hijos ya que, en la mayoría de los casos, la enfermedad es hereditaria.
· Se trata de un trastorno de la coagulación sanguínea, que acompaña a las personas de sexo masculino de por vida.
· Esta deficiencia de coagulación es factor de riesgo de hemorragias internas no controladas, que pueden surgir de manera espontánea o a raíz de lesiones.
· Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, en algunos casos, la muerte.
· Aunque no se cuenta con estadísticas certeras, se calcula que en la Argentina hay aproximadamente 4500 pacientes con hemofilia.
· En Salta, según la Fundación de la Hemofilia, entidad civil que trabaja en articulación con el Ministerio de Salud Pública, hay identificados 82 pacientes varones con la enfermedad.
· Además, hay más de 200 personas con alguna otra patología que afecta la coagulación sanguínea.
Las hemorragias más importantes y que más preocupan en un paciente con hemofilia, son las que ponen en peligro su vida, las que afectan al Sistema Nervioso Central, las gastrointestinales, las que afectan al cuello o garganta y las producidas por un traumatismo grave.
Las hemartrosis son las que afectan a las articulaciones. Constituyen un 70-80% de todas las hemorragias y pueden provocar serias complicaciones en cuanto a dolor y movilidad, limitando la posibilidad de realizar actividades de la vida diaria.
Síntomas
Los signos y síntomas de la hemofilia varían según el nivel de factores de coagulación. Si el nivel de factores de coagulación se encuentra levemente reducido, es posible que la persona sangre solo después de una cirugía o de un traumatismo. Si la insuficiencia es grave, puede padecer sangrado espontáneo.
Los signos y síntomas del sangrado espontáneo son los siguientes:
· Sangrado excesivo e inexplicable por cortes o lesiones, o después de una cirugía o de un arreglo dental
· Muchos moretones grandes o profundos
· Sangrado inusual después de las vacunas
· Dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones
· Sangre en la orina o en las heces
· Sangrado nasal sin causa conocida
· En los bebés, irritabilidad inexplicable
Sangrado en el cerebro
Un simple golpe en la cabeza puede provocar sangrado en el cerebro en algunas personas que padecen hemofilia grave. Esto ocurre con poca frecuencia, pero es una de las complicaciones más graves.
Estos son algunos de los signos y síntomas:
· Dolor de cabeza intenso y prolongado
· Vómitos reiterados
· Somnolencia o letargo
· Visión doble
· Debilidad o torpeza repentinas
· Convulsiones o ataques
Se recomienda consultar al médico de inmediato ante signos o síntomas de sangrado en el cerebro, lesiones con sangrado que no se detiene, inflamación de articulaciones, dolor y calor en las articulaciones.
